this post was submitted on 05 Dec 2023
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Die Studienteilnehmer profitieren heute schon nicht von Studienergebnissen. Studie in Indien, Zulassung in USA. In den USA ist keiner bereit dass Risiko zu tragen. Warum das jetzt ein gutes Argument ist, erschließt sich mir nicht. Persönlich beleidigen musst du mich nicht. Was ist das für eine Diskussionskultur?
Ah wir planen also Zulassungsstudien mit dem European Health Data Space? Oder reden wir doch eher über Registerstudien. Ich sehe auch keine persönliche Beleidigung. Ich habe den Vorschlag als Schwachsinn bezeichnet, nicht dich
Wo ist der Unterschied in der Unfairness?
Welche Unfairness? Beschwerst du dich auch dass du auf Basis von Erkenntnissen behandelt wirst an deren Entstehung du nicht mitgewirkt hast, sondern nur das dänische oder schwedische Volk mit ihren Registern? Und das Argument mit dem Risiko solcher Datenmengen ohne Möglichkeit zum Opt-Out bei sensiblen stigmatisierenden Erkrankungen scheinst du auch geschmeidig zu umgehen?
Ich nehme die Unfairness zur Kenntnis, würde aber zusätzliche Unfairness bekämpfen wollen. Man könnte opt out einfach etwas teurer machen. Was opt out an Schutz vor Verfolgung bringt, kann man auch bezweifeln. Die dropouts werden dann halt manuell geprüft. Und die größten leaker sind eh die tratschtantenarzthelfer.
Jede Tratschtante zu befragen ist nunmal eine Unmenge an Arbeit vs eine Datenbankabfrage. Und die Anzahl an Opt-Outs wird sehr gering sein. Man könnte es auch einfach respektieren dass manche Menschen Privatsphäre über einzelne Erkrankungen oder ihre gesamte Gesundheitsgeschichte haben möchten. Es gab auch bereits Datenschutzvorfälle bei E-Akten in Deutschland. Wäre schön wenn wir mal so viel Energie bei Organspenden hätten, um dort mal eine Lösung mit Opt-Out statt Opt-In zu haben. Das hätte tatsächlich einen riesen Impact auf die Gesundheit vieler Menschen.